TDAH: FER VISIBLE L’INVISIBLE

El passat mes de maig es va presentar al Parlament Europeu "El Llibre Blanc Europeu del Trastorn per dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat (TDAH)”. Aquest llibre  s’ha desenvolupat amb motiu de la Taula Rodona Europea sobre TDAH celebrada a Brussel·les el 27 de novembre de 2012, amb la participació de metges, associacions de pacients, famílies i representants dels sistemes d’educació i de justícia penal. En aquesta taula rodona d’experts, es van tractar problemes i dificultats específics relatius al maneig del TDAH, i que van servir com a fòrum de discussió de recomanacions per a politiques d’actuació. Els tres coautors i d’altres col·laboradors han exposat en aquest llibre els seus punts de vista, procedents de les seves experiències científiques i clíniques. El Llibre Blanc ha estat avalat pel European Brain Council (EBC) i GAMIAN-Europe ( Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks).

El llibre consta de tres capítols. El primer capítol proporciona informació sobre l’impacte que aquest trastorn té en els pacients, famílies i societat en general. Es constata, que afecta aproximadament a un de cada vint nens o adolescents a Europa, i molts casos persisteixen durant l’etapa adulta. A més dels símptomes centrals de manca d’atenció amb hiperactivitat i impulsivitat, el TDAH pot afectar a l’equilibri emocional i als processos cognitius, amb amplies conseqüències en les vides dels afectats i les seves famílies. Hi ha també, clars aspectes biològics del trastorn, ja que s’ha associat a un desenvolupament cerebral atípic. En definitiva, el maneig precoç i efectiu del trastorn pot millorar la qualitat de vida dels afectats.

Les investigacions han demostrat que els adolescents amb antecedents de TDAH tendeixen a experimentar més refús entre els seus companys, tenen menys amics íntims i són més propensos a sofrir assetjament escolar que els seus companys. En termes generals, els països europeus prenen diverses mesures educatives davant aquest trastorn. A Hongria i Suècia, algunes escoles privades ofereixen classes especials i serveis per a nens amb TDAH. Tanmateix, hi ha països que no contemplen aquest trastorn en el currículum educatiu. Mentre que en d’altres, es forma al professorat en discapacitats. El nostre país és pioner en integració d’alumnes desafavorits. Es concedeixen ajudes per a l’alumnat amb necessitats educatives especials associades a discapacitat o trastorns greus de conducta, inclòs el TDAH. Entre les diferents ajudes s’inclou la reeducació pedagògica o del llenguatge (la que en cada cas es fixi com necessària i suficient).

Sinó es tracta aquest trastorn, pot tenir un impacte substancial en els resultats acadèmics i laborals. Els símptomes s’han correlacionat amb: baix rendiment en els exàmens, repetició de curs, i fracàs en l’obtenció de la titulació d’educació secundària. En un estudi portat a terme a EE.UU. els adolescents amb TDAH eren vuit vegades més propensos a abandonar totalment els estudis secundaris que els alumnes sense aquest trastorn.

Durant molt temps, s’ha pensat que els nens superaven el TDAH a l'arribar a l’adolescència. Per contra, una enquesta mundial ha indicat que el 50% de nens i adolescents amb TDAH continuaran tenint aquest trastorn d’adults. De fet, pot persistir al llarg de tota la vida. Les persones amb aquest tipus de trastorn poden haver d’afrontar diferents situacions i noves dificultats a l’edat adulta. Per exemple, els efectes en les relacions socials poden afectar a les relacions de parella i els problemes escolars poden convertir-se en dificultats en l’educació posterior i en la cerca i manteniment d'una feina. Els símptomes d’aquesta patologia s’han associat a tasses relativament elevades d’arrests i empresonaments a l’edat adulta i a tasses relativament altes en infraccions de tràfic en determinades poblacions d’adults joves.

Hi ha directrius establertes per al diagnòstic i tractament del TDAH, a part de les directrius internacionals, molts països han desenvolupat guies nacionals de diagnòstic i actuació (Alemanya, Itàlia, Holanda, Espanya i Suècia). Cal destacar, les guies del National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) del Regne Unit, per la seva alta qualitat metodològica, que ha fet que siguin reconegudes com la referència a Europa.

El segon capítol inclou dades d’estudis recents sobre TDAH, que han proporcionat informació de l’impacte, el cost i els resultats a llarg termini d’aquest trastorn.

En el tercer i últim capítol, a partir del debat i conclusions de la Taula Rodona en qüestió, s’inclouen una sèrie de consideracions polítiques i recomanacions d’actuació de TDAH per a les parts implicades, tal com resumeixo a continuació: 1) Augmentar la conscienciació al voltant del TDAH. 2) Millorar l’accés a un diagnòstic exacte i precoç , especialment a través de la introducció de programes d’identificació precoç i intervenció en diferents àrees (educativa, clínica i judicial). 3) Millorar l’accés al tractament del TDAH i desenvolupar un abordatge multidisciplinari de recolzament centrat en el pacient . 4) Implicar i recolzar a les associacions de pacients. 5) Impulsar programes d’investigació en TDAH centrats en el pacient, d’investigació qualitativa i quantitativa i on hi hagi una major implicació de les parts interessades en el desenvolupament de prioritats per a la investigació futura.

Totes aquestes recomanacions tenen com a objectiu proporcionar a les parts implicades europees un conjunt d’indicacions sobre quines accions prioritàries han de portar-se a terme a mig i curt termini ,per tal de millorar la qualitat de vida de les persones amb aquest trastorn i per tal de reduir el cost  per als sistemes sanitaris europeus.

Hem de tenir en compte, que el TDAH afecta prop d’un milió i mig de persones a Espanya, de les que 300.000 són nens. Cal dir, que és necessari fer un bon diagnòstic, ja que considero, que en aquest recau tota la importància alhora de fer una bona intervenció. S’estima que només el 1% dels pacients afectats per aquesta patologia han estat correctament diagnosticats per un especialista i reben el tractament adequat.